«Una decina di anni fa ho iniziato ad avvertire dolore e stanchezza frequenti; senza sapere bene cosa mi stesse accadendo: avvertivo dolori, vertigini, spossatezza, mancanza di forza. All’inizio non capivo da cosa venissero questi dolori e sentivo il bisogno di riposare molto. Pur riposando, mi sono però resa conto che quello stato di malessere non passava mai. Anzi, aumentava. I controlli e gli esami del sangue erano quasi sempre nella norma e per anni mi sono sentita dire che ero depressa oppure che avevo problemi con il mio compagno e li somatizzavo. La diagnosi di fibromialgia è arrivata dopo sette anni e oggi vorrei sottolineare che invece non bisogna perdere tempo: è importante prendere consapevolezza e agire per evitare peggioramenti repentini». Giulia (nome noto alla redazione) è una donna di quarant’anni alla quale è stata diagnosticata la fibromialgia che il reumatologo Mauro Lucini definisce come «una malattia che rientra nella branca delle patologie reumatiche: termine generico per indicare più di duecento patologie che interessano l’apparato locomotore quali ossa, articolazioni e parti molli».

Ancora oggi si tratta di una malattia estremamente debilitante come ai tempi in cui aveva colpito la famosa artista messicana Frida Kahlo. Per questo, va presa molto sul serio. «Statisticamente in Svizzera sono più di un milione e 150mila le persone che soffrono di dolori cronici. Fra queste vi sono un numero superiore alle 500mila che soffrono di fibromialgia, più donne che uomini, contando coloro che hanno ricevuto una diagnosi e quelle ancora non diagnosticate», prosegue Lucini che, di fatto, ammette quanto sia complicato giungere a una diagnosi («che avviene per esclusione di altre patologie con alcuni dei sintomi analoghi») data la natura della sindrome fibromialgica che si caratterizza per avere una moltitudine di sintomi: «Quelli prevalenti e sempre presenti sono dolore cronico diffuso, astenia e disturbi del sonno, disturbi cognitivi, ansia, depressione, alterazioni visive, vertigini. Ma possiamo riscontrare anche cefalea, emicrania, dolori addominali, colon irritabile, parestesie (ndr: condizione caratterizzata da un’alterata percezione della sensibilità ai diversi stimoli sensitivi), dolori al torace, difficoltà di concentrazione e disturbi della sfera affettiva».

Dal canto suo, Giulia spiega che dolore cronico e stanchezza non lasciano mai il malato di fibromialgia: «Dolore e stanchezza continui annientano fisicamente, psicologicamente e mentalmente, con una grande ricaduta sulla concentrazione e sulla memoria tanto da indurre alla depressione. Allora non si trovano le parole, i concetti sfuggono, non ci si ricorda di che si sta parlando, le parole si inceppano. Sono sintomi che riducono notevolmente la qualità della vita, mettono a dura prova le relazioni personali e compromettono la capacità lavorativa, tutto in modo destabilizzante».

Il dottor Lucini conferma che sulle cause scatenanti non c’è ancora chiarezza ma, formulata la diagnosi, l’approccio è di tipo multimodale: «La fibromialgia è associabile sia alla sfera dei dolori fisici sia a quelli psichici: la causa scatenante non è unica e comprende un ampio spettro che si riflette anche sulle terapie proposte, non esclusivamente farmacologiche». Quindi, sempre secondo il reumatologo: «La malattia va affrontata su diversi fronti che devono essere mirati ad alleviare i dolori affinché non si cronicizzino in modo drammatico. L’obiettivo è di migliorare la qualità di vita con diversi approcci come uno stile di vita sano e sereno (ma soprattutto attivo), l’attività sportiva, la terapia farmacologica, le terapie adiuvanti che attingono alla medicina complementare con trattamenti di agopuntura, tecniche di rilassamento e via dicendo. Senza tralasciare i grandi benefici di un supporto psicologico».

Supporto che la psicoterapeuta Giulia Raiteri vede ben inserito in quella che definisce «una sindrome strettamente correlata al funzionamento della psiche, dovuta alla comorbidità con vari disturbi mentali come quelli d’ansia e depressivi». Ne traccia l’evoluzione: dalla sua definizione di disturbo psicosomatico all’essere oggi riconosciuta e annoverata nelle «malattie da dolore cronico e persistente. È innegabile la correlazione fisiologica del disturbo perché il dolore è oggettivo, non rilevabile da strumenti diagnostici come radiografia o risonanza magnetica, ma diagnosticabile dal reumatologo attraverso la sollecitazione al dolore dei 18 tender points. Invece, dal punto di vista psicologico il corpo esprime un conflitto complesso, interno e spesso non conscio al paziente, il che rende la presa a carico della fibromialgia molto articolata su tutti i piani».

Ed è proprio la compresenza di una natura organica e una psicologica, insieme all’assenza di un nesso causale diretto, a rendere questa patologia così complessa e socialmente incomprensibile: «Queste persone si trovano a fare i conti con uno stigma sociale, in quanto il dolore che provano non è diagnosticabile come altre patologie di carattere reumatico e risulta poco comprensibile nella sua dinamica. Il dolore “fantasma” della fibromialgia, nella sua connotazione fisiologica e psicologica, porta spesso a un pregiudizio collettivo verso chi ne soffre che rischia talvolta di essere considerato come una persona che lamenta dei sintomi senza avere “un reale problema”». Il che aumenta considerevolmente i livelli di stress, frustrazione e senso di impotenza di chi è già di per sé molto provato dalla malattia: «Fin dalla prima infanzia, siamo abituati a cercare contatto e approvazione nell’altro. Quando il paziente sviluppa la fibromialgia, va alla ricerca dello stesso riconoscimento nell’ambiente circostante, come fosse una prova della propria sofferenza, restando incastrato in questa dinamica. Allora, è importante sia accompagnato nel percorso votato al prendersi carico della propria patologia, senza aspettarsi che gli altri la riconoscano. Significa cominciare a scardinarla dalla base, lavorando sull’autenticità e sulla ricerca dei propri bisogni primari senza sprecare energie nel tentativo di essere approvati dall’ambiente circostante, spesso non disponibile a ciò».

Un lavoro che necessita un lungo periodo di attuazione anche nel rispetto dei «tempi fisiologici e psicologici del paziente stesso. L’obiettivo della terapia è finalizzato a strutturare la personalità dei pazienti, creando una stabilità interna, mentre si lavora con molta calma sulla gestione dei sintomi e sulla struttura sovrastante (quella più visibile ed evidente). Si crea coscienza nell’individuo e nel contesto famigliare e, dove sia possibile, si sollecita e sviluppa anche la relazione col proprio corpo: cercando il benessere e il piacere delle sensazioni corporee ed evitando che esse vengano sacrificate e annullate dalle richieste eccessive, ingiuste o arbitrarie provenienti dal contesto esterno».

La psicoterapeuta ricorda l’importanza delle terapie complementari che aiutano a «vivere nel qui e ora. È nel presente che si riconoscono i bisogni della persona che deve imparare a relazionarsi col proprio corpo e con le sue necessità primarie, per sviluppare la conoscenza e la confidenza verso sé stessa». E il dottor Mauro Lucini concorda sul fatto che: «Il successo della presa a carico multimodale dipende parecchio dal grado di comprensione della malattia».