Nella nuova pianificazione cantonale sulla salute, il familiare curante è inserito come concetto chiave, definito «uno dei principali componenti della rete sociosanitaria». E non è solo visto come risorsa fondamentale, ma anche come possibile soggetto che abbisogna di un aiuto, perché sotto pressione fisica, emotiva e psicologica, senza essere un professionista della cura.
Il cosiddetto familiare curante, si sottolinea nel rapporto, non è per forza parte della famiglia: anche se molto spesso si tratta di un parente, a volte è un amico o un vicino di casa che accudisce la persona bisognosa di cure. Per questo, la parola caregiver (donatore di cure) può sembrare più adatta.
In ogni caso, praticamente nessun cittadino che necessiti di cure o assistenza può trovare tutte le risposte ai propri bisogni tramite la rete formale; ecco quindi che entra in gioco l’appoggio e l’accompagnamento di una o più persone spinte dall’affetto o dal senso del dovere, che si prendono sulle spalle parte del lavoro di cura, di organizzazione, di accudimento, sostegno morale, disbrigo delle questioni pratiche e così via. Ma di loro, chi si occupa? Alcune misure sono già state prese, altre si stanno concretizzando. La Confederazione, per esempio, ha varato una legge federale per il miglioramento della conciliabilità tra attività lucrativa e assistenza ai familiari che entrerà in vigore entro la fine di quest’anno. Nel Canton Ticino sono stati aperti i centri diurni e i servizi a domicilio per persone con disabilità, per offrire al familiare curante regolari momenti di sgravio. Servizi di consegna dei pasti a domicilio, servizi per agevolare il trasporto di persone invalide e una piattaforma sul sito del Cantone appositamente dedicata, sono altre misure che mirano a facilitare la vita dei caregiver. Inoltre per familiari curanti è appena nata (è attiva da maggio di quest’anno) una nuova associazione: la SwissCaregiver. «Sono alcuni anni che ci costruiamo e da un mese siamo oramai attivi», spiega Davide Di Vincenzo, coordinatore di questa associazione non-profit basata a Sementina. «La nostra missione è dare un supporto ai caregiver che si occupano di un loro caro a domicilio. Vogliamo valorizzare e sostenere questi grandi esempi di solidarietà e umanità. Sappiamo che viviamo in un paese in cui il sistema di cure è eccellente, ma che purtroppo non è sempre facile sapere a chi rivolgersi per ottenere tutto ciò di cui si ha bisogno. A volte l’informazione arriva troppo tardi. La nostra funzione è quella di dare una consulenza puntuale e mirata per indirizzare le persone ai servizi presenti sul nostro territorio».
Cuore dell’associazione è un centralino telefonico (091/224 72 78) attivo ogni mattina della settimana lavorativa e un gruppo di persone formate dall’associazione stessa che rispondono al telefono. Questa consulenza è pensata per rispondere a tutte le domande dell’utenza: come faccio ad avere un infermiere a domicilio? Di quali aiuti posso beneficiare in supporto alla cura dell’anziano? Se ho un familiare disabile con particolari esigenze di trasporto a chi mi posso rivolgere? Come posso prendermi qualche ora per me?
«Queste sono solo alcune delle moltissime domande che si pone il caregiver, che spesso all’inizio del suo compito di cura si sente solo e spiazzato. L’informazione è la chiave per uscire dall’iniziale smarrimento. Io stesso ho vissuto un’esperienza personale di familiare curante», racconta Davide Di Vincenzo. «Come molti, nemmeno io sapevo a chi rivolgermi per molte questioni che ho dovuto affrontare. Quando ci si occupa di un proprio caro la pressione emotiva è forte, si sente il peso della responsabilità, ma anche dell’urgenza di trovare rapidamente delle soluzioni. Ecco perché poi ho deciso di fondare un’associazione apposita, basata sull’ascolto e il rapporto umano, perché grazie alle nostre informazioni, alla comunicazione efficace ma comunque empatica, è possibile risparmiare tempo prezioso».
SwissCaregiver non offre una consulenza professionale su questioni mediche o amministrative, ma un rimando agli specialisti di ogni settore e, non da ultimo, un sostegno amichevole: è la stampella cui il familiare curante si può tranquillamente appoggiare, per il giusto sostegno. Il servizio non si limita infatti a rispondere alle chiamate degli associati, ma si mantiene in contatto con loro, richiamandoli regolarmente per sapere se i consigli sono stati utili, se c’è bisogno di altro, se le cose vanno meglio o semplicemente per fare due chiacchiere. Oltre che dal coordinatore, l’associazione è formata da due infermiere con esperienza, da due avvocati e da personale formato internamente per poter offrire informazioni sui servizi del territorio il più possibile preciso e esaustivo.
Un altro obiettivo dell’associazione è di formare i caregiver volontari: possono essere ex familiari curanti che desiderano mettere a disposizione le proprie esperienze o persone che si sentono di fungere da supporto a persone che in questo momento hanno bisogno di sostegno. La formazione, a pagamento, rende consapevoli i volontari sui diritti e i doveri dei caregiver, dà una base di conoscenza sui primi soccorsi, offre una panoramica delle risorse sul territorio in ambito socio-sanitario, approfondisce l’uso corretto di alcuni dispositivi di telemedicina e esplora alcune tematiche delicate ma specifiche per chi sta a fianco di una persona disabile, o malata, o in fin di vita. «Stiamo lavorando a questo progetto per creare una community, capace di condividere esperienze di mutuo aiuto tra familiari curanti; un caregiver formato può recarsi a domicilio di un altro in difficoltà e fungere da persona amica, che accompagna chi ha bisogno (moglie, marito, figli, anche i badanti della persona bisognosa di cure) nei vari iter che sta seguendo. A volte poi, sembra scontato ma è la cosa più importante, c’è “solo” bisogno di un po’ di compagnia e di molto ascolto».