Venire ad aggiungersi e rafforzare quanto già intrapreso in Svizzera nell’individuazione precoce dell’autismo. È questo l’obiettivo del manuale Campanelli Verdi e Rossi, frutto dell’omonimo progetto di screening precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico nei bambini da 0 a 3 anni della Fondazione Ares, realizzato in Ticino e diffuso poi nel resto della Svizzera grazie al sostegno e alla collaborazione congiunta di Lions e Rotary. 

Ares (Autismo Risorse e Sviluppo) da oltre 25 anni è un riferimento nel nostro Cantone per il Disturbo dello Spettro Autistico. Tra i suoi obiettivi figura la promozione di una cultura dell’autismo, che da un lato consenta di riconoscere il disturbo in età precoce, favorendo un intervento tempestivo e di qualità, e dall’altro incoraggi la valorizzazione, l’inclusione e un adeguato accompagnamento delle persone con autismo in tutti gli ambiti della loro vita. Per fare ciò la Fondazione sviluppa progetti, anche in collaborazione con organizzazioni e istituzioni che ne condividono le finalità, come nel caso di Campanelli Verdi e Rossi. 

Su quest’ultimo abbiamo posto qualche domanda allo scrittore Gionata Bernasconi, uno degli autori – assieme a Chiara Lombardoni e Nicola Rudelli – di questa guida all’osservazione precoce dei comportamenti del bambino. 

Come è nato il progetto Campanelli Verdi e Rossi? 
In qualità di Centro di Competenza per i Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) per il territorio, siamo impegnati sia nell’accompagnamento di bambini e adulti, sia nelle azioni di informazione, formazione e sensibilizzazione. Ed è proprio attraverso la collaborazione con le famiglie e i professionisti che raccogliamo testimonianze, rileviamo difficoltà, esigenze e richieste e ascoltiamo le riflessioni che con noi condividono. Il progetto Campanelli Verdi e Rossi si colloca all’interno di tali azioni. Il suo intento è quello di aiutare gli operatori della prima infanzia ad osservare in maniera oggettiva e strutturata i comportamenti dei bambini, rilevare quei segnali che potrebbero essere indice di una difficoltà evolutiva e riportarli ai genitori e al pediatra ai fini, se necessario, di un approfondimento diagnostico.

Quali sono, a suo avviso, i punti di forza del manuale? 
La sfida che avevamo davanti era quella di sviluppare uno strumento efficace, che consentisse di effettuare l’osservazione dei comportamenti nell’ambito delle attività quotidiane, senza generare ulteriore lavoro nell’allestimento di setting particolari. Oggi siamo lieti di constatare che tali obiettivi sono stati raggiunti.

Come è strutturato? 
Il manuale propone una prima parte a cura di esperti che illustrano il regolare sviluppo del bambino e quelle che sono invece le caratteristiche tipiche di uno sviluppo con DSA, una parte centrale composta da 25 schede illustrate che descrivono il comportamento da osservare, il modo in cui farlo e gli aspetti cui prestare attenzione, una sezione dedicata alla spiegazione dell’utilizzo del manuale e alle domande frequenti e una parte conclusiva in cui l’accento viene posto sull’importanza di un intervento precoce e di qualità. 

Il progetto comprende pure un’azione formativa rivolta agli operatori della prima infanzia…
Gli operatori della prima infanzia, pur essendo esperti nello sviluppo del bambino, non lo sono necessariamente di autismo e, pur accorgendosi che il bambino presenta una serie di difficoltà, spesso faticano a riportare efficacemente quanto osservato. Per garantire loro un supporto teorico all’azione dell’osservazione che li aiuti nella condivisione con genitori e professionisti, abbiamo inserito nel manuale dei capitoli informativi-formativi e realizzato un video-tutorial che presenta interviste a clinici ed esperti del settore, fornisce spiegazioni sui contenuti del manuale e condivide esperienze di professionisti che già utilizzano lo strumento all’interno delle loro strutture. 

In Ticino il manuale è in uso dal 2016; quale bilancio si può fare di questi primi 5 anni? Com’è stata accolta l’estensione del progetto al resto della Svizzera? 
Grazie al sostegno dei Rotary Club Insubrici, il manuale in lingua italiana è stato realizzato e distribuito tra il 2016 e il 2017 a tutti gli operatori della prima infanzia del Canton Ticino e delle Province di Como e Varese, accompagnato da incontri formativi e informativi. I risultati del suo utilizzo durante i primi due anni ci hanno convinti che il progetto dovesse essere messo a beneficio degli operatori del resto della Svizzera. Fortunatamente, alla fiducia e al sostegno accordatici dal Rotary Club si sono uniti quelli del Lions Club, e da questa forza sono nate le versioni Drapeaux Verts et Rouges e Grüne und Rote Klingel, che abbiamo proposto ai vari servizi per la prima infanzia. Dal momento che tutti le hanno accolte favorevolmente, confermandone l’utilità, nel mese di giugno abbiamo offerto le prime 200 copie del manuale ad ogni Cantone. Nel frattempo, molti di essi hanno richiesto copie aggiuntive. Dato il momento storico e le limitate risorse del nostro Servizio, per quel che attiene all’aspetto formativo, abbiamo optato per il video-tutorial multilingue per accompagnare la distribuzione e l’utilizzo del manuale. L’azione è appena partita. Speriamo possa portare ad una maggiore conoscenza dell’autismo, la quale a sua volta possa portare ad un abbassamento dell’età della diagnosi. 

Secondo lei, tra la popolazione vi è una sufficiente conoscenza di questo disturbo? Voi come Ares cosa fate per promuoverla ulteriormente?
Negli anni, grazie all’impegno di enti e istituzioni, all’attenzione dei media e alle testimonianze di chi è toccato, la conoscenza dell’autismo è notevolmente aumentata, sia tra i professionisti, sia tra la popolazione. Certamente occorre fare ancora molto per poter garantire una vita inclusiva e di qualità alle persone colpite e alle loro famiglie. Il nostro impegno in tale ambito è instancabile perché siamo convinti che la conoscenza del funzionamento autistico possa aiutare a valorizzare le persone con questa diagnosi. Siamo infatti certi che il loro apporto alla società passi attraverso il sostenerle nelle loro difficoltà ma anche il consentir loro di esprimere le competenze e le specificità di cui sono dotate. Così facendo andremo insieme nella direzione della creazione di valore per tutti.

Qual è attualmente l’incidenza del Disturbo dello Spettro Autistico? 
Negli scorsi decenni il DSA era considerata una condizione molto rara; durante gli anni 60 e 70 del secolo scorso si parlava di una prevalenza della condizione di circa 5 bambini ogni 10’000 nascite.
Con il passare degli anni, grazie ad una maggiore conoscenza del disturbo e ad una migliore definizione dei criteri diagnostici, l’incidenza è aumentata. Attualmente la prevalenza media a livello internazionale si attesta ad 1 bambino con DSA ogni 100 nascite. In alcune regioni o Stati, dove la ricerca in questo ambito è particolarmente avanzata, si certifica una prevalenza di 1 bambino ogni 68 nascite.
Rapportando questo dato al Ticino, dove ogni anno nascono circa 2’500-2’600 bambini, possiamo stimare in circa 25 i nuovi casi annui. Moltiplicando questa cifra per alcuni decenni, rispetto alla speranza di vita della popolazione, tale disturbo va a ragion veduta considerato come una delle neuro-diversità maggiormente presenti nelle nostre società.

Abbiamo parlato più volte di diagnosi precoce; riassumendo, perché è importante? 
Nell’ambito del DSA, riuscire a porre la diagnosi il più precocemente possibile è fondamentale per la prognosi evolutiva del bambino. In particolare si può sfruttare la plasticità cerebrale ancora molto importante fra i 2 e i 4 anni di età. Intervenendo con modalità educative riconosciute dalla comunità scientifica internazionale – le cosiddette Evidence Based Interventions (EBI) – si possono così abilitare e insegnare una serie di competenze non presenti nello sviluppo spontaneo del bambino autistico, in modo prioritario quelle che permettano al piccolo di interagire e comunicare in maniera funzionale, andando in questo modo a prevenire l’insorgere di comportamenti problematici.
L’intervento precoce non è però sufficiente se non è svolto da professionisti che conoscono molto bene le caratteristiche tipiche del disturbo, in accordo e collaborazione con i genitori, che rimangono per tutta la loro vita i garanti nei confronti del figlio.

Nella nostra realtà, di quali strumenti si dispone per arrivare ad una diagnosi precoce? Pur non essendo uno strumento di diagnosi, che ruolo ha il vostro manuale in questo senso? 
Esistono vari strumenti di screening precoce, derivati principalmente dal mondo anglosassone, di facile utilizzo da parte dei pediatri. In particolare possiamo citare la M-CHAT – Modified Checklist for Autism in Toddlers – composta da una serie di domande che il pediatra sottopone ai genitori fra i 18 e i 24 mesi di età del bambino.
Se la M-CHAT è un’intervista ai genitori, Campanelli Verdi e Rossi è uno strumento di osservazione dei comportamenti del piccolo in attività quotidiane con altri bambini. La sua utilità consiste nel fatto che osservare il bambino nei suoi ambienti di vita è complementare all’osservazione in ambito ambulatoriale, per cogliere eventuali peculiarità non presenti nello sviluppo tipico dei coetanei.